주: 최근 국내외 유명인사들이 릴레이식으로 이른바 얼음물 세례를 받으며 루게릭병환자후원에 동참하는 모습을 보고 지난 2007년에 쓴 글을 다시 올려봅니다. 그리고 위의 사진은 루게릭병에 걸린 박승일씨가 가족들의 도움을 받아 안구마우스로 글을 쓰고 있는 감동적인 장면입니다.   

                                      눈으로도 말해요!

  십자가를 안테나로!

  최근 세계적인 이론물리학자인 스티븐 호킹(65) 영국 케임브리지대학 교수가 자신과 같은 불치병 루게릭병을 앓고 있는 한국의 박승일 전 프로농구 현대모비스 코치에게 격려의 메시지를 보냈다고 합니다. 호킹 박사는 현재 케임브리지대 화학과 박사과정의 인수일씨를 통해 보낸 이메일에서 "장애에도 불구하고 잘 해낼 수 있는 일들에 집중하고, 장애로 지장받는 일들을 유감스럽게 여기지 말라는 게 내 충고"라며 "신체적으로는 물론 정신적으로 장애가 되지 말라"고 조언했습니다. 그리고 그는 이어 "아무리 삶이 불행한 것 같아도, 항상 당신이 할 수 있고, 성공할 수 있는 것이 있다"며 "삶이 있는 동안에는 희망이 있다"고 그를 격려했습니다. 그리고 인씨를 통해 한국의 박승일씨가 한국에 루게릭병환자 전문요양소를 건립할 수 있는 기금을 조성하고 있다는 말을 전해 듣고 이에 대한 격려의 말도 잊지 않으면서 루게릭병환자 전문요양소 건립 기금을 모으기 위한 캠페인용 전단에 자신의 메시지를 사용해도 좋다고 흔쾌히 허락했다고 합니다.

  아무튼 ‘지성이면 감천’이라고 자신이 루게릭병으로 인한 전신마비환자이면서도 최근 안구 컴퓨터를 이용하여 인터넷으로 세상과 통교를 하며 한국의 루게릭병환자 전문요양소 건립을 위해 애를 쓰고 있는 박승일씨에게 세계적인 호킹박사와 같은 든든한 후원자가 생긴 것은 천군만마를 얻은 것과 같은 일이라고 하겠습니다. 그리고 우리나라에서도 좀더 승일씨의 고귀한 뜻을 이해하고 그를 후원하는 사람들이 늘어났으면 하는 마음에서 작년 10월에 썼던 저의 글 "ID : 희망승일"을 다시 올려봅니다. 가브리엘통신

                               < ID : 희망승일 > 

  토요일밤 KBS 1TV의 ‘KBS 스페셜’에서는 지난 2002년에 근위축성측색경화증(ALS), 일명 루게릭병을 선고받아 투병중인 박승일씨에 관한 내용을 방영되었습니다. 박승일, 그는 연세대, 기아자동차에서의 농구선수생활을 거쳐 국내 프로농구 사상 최연소 코치로 발탁되기도 했던 청년이었습니다. 박승일 선수는 숨을 쉴 수 있게 하는 근육마저 마비되어 심장이 멎는 죽음의 순간을 이미 겪었고, 이제는 얼굴 근육마져 굳어져 웃는 것조차 힘든 상태입니다. 그가 유일하게 움직일 수 있는 곳은 오른쪽 가운데 손가락과 두 눈동자 뿐. 하지만 그는 살아있습니다. 움직일 수 없게 되고 인공호흡기를 달며 목소리마저 잃은 후, 고립된 섬처럼 투병생활을 하던 그는 2004년 12월 안구 마우스와 만나면서 다시 세상과의 소통을 시작한 것입니다. 두 눈동자를 움직이며 승일이 세상과 소통하는 속도는 1분에 다섯 글자. 띄어쓰기, 교정은 꿈도 못꾸고 비록 소리가 없고 빠르지도 않지만, 그가 세상에 전하는 언어는 그 어떤 언어보다 강하며 자유롭습니다. 그는 ID ‘희망승일’로 카페를 운영하며 루게릭병을 앓고 있는 동료들과 그 가족들에게 희망을 선사하고 있으며 그의 3점슛이라고 할 수 있는 ‘루게릭병 환우요양원 건립’을 지금 추진하고 있습니다. 참고로 그가 안구 마우스로 힘겹게 쓴 글과 루게릭병에 대한 설명과 그리고 루게릭병에 걸린 모리 교수를 그린 영화 ‘모리와 함께 한 화요일’을 소개합니다.

<이제남은것은하나씩하나씩포기해가는것뿐이었다

하지만그끝이명확히보이는데하나씩내던지며가는길은

차라리한꺼번에버리는것보다더한고통이었다 

......

환자를살려낸다는병원에서도우리를거부한다

이익에비해환자에게손이너무많이가기때문이다

루게릭을홍보하는것은

내가이세상에태어나갖는마지막직업이다

사회는나를포기해도나는포기하지않을것이다 

......

장마가이제지나갔나보다

햇볕이무서우리만큼내리쬔다

닿을듯닿을듯닿지않는이것이무엇인지분명아는데

해결할수없는나의무기력앞에오늘도난가슴을친다

그러나여기서절망하거나노여워하지않겠다...>

주: 루게릭병이란?

     루게릭병(Lou Gehrig Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS : amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND : motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 페렴 등의 증세를 보이다가 종국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병입니다.

  이 병은 1930년대 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구스타 루게릭 선수가 갑작스런 발병 후 약2년 뒤인 38세를 일기로 사망함으로서 그 선수의 이름을 따서 루게릭병(Lou Gehrig Disease)으로 불려지면서 세상에 알려지기 시작했으며, 현재 영국 출생의 세계적인 천체물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking) 박사가 이 병으로 장기간 투병 중에 있는 것으로도 유명합니다. 루게릭병은 희귀난치병으로 인구 10만명당 대략 2-3명에 발생하여 미국에는 약 3만명, 전세계적으로 10만명 정도가 이 병을 앓고 있습니다. 현재 우리나라에는 약 1,200명의 환자가 이 병으로 투병 중에 있으며, 매년 1,000여명에 달하는 사람이 루게릭병으로 신규 진단되고 또한 매년 1,000여명의 환자가 이 병으로 사망하고 있는 것으로 알려지고 있습니다.

  일찍이 1830년 벨(Bell)에 의해 처음으로 기술되었으며, 1874년 프랑스의 신경과 의사인 샤코(Jean Martin Charcot)에 의해 ALS로 명명된 이 병은 현대의학의 급속한 발전에도 불구하고 그 오랜 세월이 지난 오늘날까지도 아직까지 그 발병원인조차 제대로 밝혀지지 않고 있습니다. 치료제 또한 거의 전무한 상황으로서 발병 후 생존기간은 환자에 따라 그 차이가 있으나 보통 2-3년, 또는 기관절개 후 호흡기 사용시 5년 내외로 평균 기대여명은 3-4년입니다. 보통 3년 미만이 50% 정도로 가장 많으나 5-10년 생존하는 경우도 약 10%되고 약 10%는 10년 넘게 생존합니다.

  이 병에 발병된 후 환자 개개인에 따라 그 질병진행속도에 차이가 있으나 결국 병이 진행되어가면서 말기에는 대부분 환자들은 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 완전상실과 더불어 완전 전신마비가 되어 손가락 하나마저 제대로 움직일 수 없게 되는 육체의 감옥에 꼼짝없이 갇히게 됩니다. 그러나 환자의 지적기능 등의 의식상태와, 시각 청각 미각 후각 촉각 등 감각상태는 끝까지 명료하게 남아 있어, 결국 의식은 멀쩡하나 위루술과 기관절개술 및 인공호흡기 등의 각종 의료기기 부착과 더불어 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하므로 소위 "식물인간"과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜보게 됩니다.

  루게릭병(ALS/MND)이 인류의 힘든 희귀난치병 중의 하나라고는 하나 생명공학 등 현대의학의 급속적인 발전과 의료복지, 사회복지 제도의 시급한 개선 등을 전제로 환자의 삶의 질이 획기적으로 고양될 때, 환자의 기대수명의 연장과 더불어 머지않아 루게릭병 퇴치의 전망은 밝다고 할 것입니다. 
 

                           < 영화 ‘모리와 함께 한 화요일’ >

  스포츠 신문기자로 바쁜 생활을 하던 미치는 어느 날 우연히 TV에서 자신의 옛 은사인 모리 슈워츠 교수가 루게릭병으로 투병중이라는 것을 알게 되고, 대학 졸업 후 처음으로 그를 찾아간다. 10여년의 세월이 흐른 뒤 다시 만났지만 미치와 모리는 묘한 공감대를 형성하게 된다. 모리를 만나면서부터 미치는 자신의 각박한 생활을 새로운 시각으로 바라보게 되고 급기야 는 자신의 일을 뒤로한 채 매주 화요일이면 모리를 찾아가 그로부터 인생의 의미에 대해서 배우게 된다. 그 과정에서 미치는 자신의 바쁘고 지친 삶에 회의를 느끼게 되고, 자신의 삶을 되돌아보며 재닌과의 서먹해진 관계도 복원한다. 결국 모리는 루게릭병으로 죽으면서 이들의 마지막 수업은 끝나지만, 미치는 영원히 잊지 못할 삶의 교훈을 얻는다.

                                <말씀에 접지하기; 로마 5, 4-5>

                        ( 마르코니 문화영성 연구소 ;  http://cafe.daum.net/ds0ym )